Er zijn zoveel dingen die anders zijn aan mijn dochter Esmé - de meeste, maar waarschijnlijk niet alle, komen voort uit haar vier afzonderlijke genetische mutaties. Er zijn de enge verschillen - de aanvallen die in de kindertijd zijn begonnen, de adem inhoudende spreuken, de herhaalde infecties, de slechte groei - dingen die direct haar gezondheid en veiligheid bedreigen. Er zijn verschillen die misschien anders lijken, maar haal de top van de lijst met zorgen niet - haar voedingssonde, haar onvermogen om te lopen, haar slechte sociale vaardigheden, haar volledige desinteresse in het spelen op typische manieren. Er zijn de magische verschillen - haarzelf leren lezen, haar intieme verbinding met bepaalde soorten muziek, haar vermogen om door haar uitdagingen te glimlachen. En dan is er nog een categorie: het feit dat mijn 6-jarige dochter niet spreekt.
Esmé is functioneel non-verbaal, maar houdt net als ik van taal. Ze leerde zichzelf om een groot aantal woorden te lezen op de leeftijd van 4. Nu, op 6-jarige leeftijd, is ze in staat om volledige zinnen te lezen. Ze kan echter niet schrijven of typen zonder enorme ondersteuning. We kunnen communiceren door kaarten met woorden erop te gebruiken door opties aan te bieden of haar toe te staan op ja of nee te antwoorden. Dit is een enorme hulp geweest in ons vermogen om haar behoeften te begrijpen en erop te reageren - zij het een beetje moeizaam. Het staat Esmé echter niet toe om spontaan te communiceren.
Ik worstel met de woordeloosheid van Esmé. We hebben beperkte functionele communicatie die alleen de wensen en verlangens aanpakt die ik denk dat ze zou kunnen hebben. Dus ik kan haar vragen: "Esmé, wil je een ritje maken Doel met mama rijden?" En haar de Ja en Nee kaarten presenteren. Maar wat als ze een ritje naar het huis van haar grootmoeder wil maken? Of als ze nog een show wil kijken en dan naar Target gaat? Wat als ze in de auto wil rijden, maar alleen als we onderweg naar de soundtrack van The Muppets luisteren? Daar hebben we geen woorden voor.
Omdat ik alleen kan voorspellen wat ze denkt, kan ik haar verlangens niet bevestigen of uitleggen waarom we niets kunnen doen. Ik weet dat ze zo vaak iets wil dat ik niet begrijp - ik zie in haar ogen de bereidheid van mij om haar gedachten te begrijpen. Soms ben ik ervan overtuigd dat de lijn tussen haar hersenen en die van mij net voldoende overvloeit zodat ik haar gedachten kan lezen - een beetje. Maar afgezien van mijn onbevestigde fantasietelepathie, kan Esmé niet vrijelijk verzoeken doen, haar ideeën uiten of vragen stellen.
Ik verlang ernaar Esmé vragen te horen stellen over de dingen die ze zich afvraagt over onze wereld. Ik heb pijn om haar dromen te horen beschrijven, om de innerlijke werking van haar verbeelding te begrijpen. Ik vraag me voortdurend af hoe woorden uit haar mond zouden tuimelen.
Begrijp me niet verkeerd, ik voel me zo gelukkig dat we een systeem hebben om iets met mijn kind te communiceren - vooral gezien het feit dat geen enkele prognose die we ooit hebben ontvangen ons veel reden gaf om op zulke dingen te hopen. Voordat we de woordkaarten hadden en haar leven begon op te splitsen in 20 vragen, huilde Esmé regelmatig urenlang uit frustratie. Ze zou zo boos worden dat ze gemiddeld eenmaal per dag haar adem in zou houden tot ze blauw werd, flauwviel en vaak een aanval kreeg als gevolg. Wat, als je je voorstelt hoe het moet zijn om niet in staat te zijn om een van de gedachten in je te communiceren - van de prachtig abstracte tot de meest elementaire behoefte aan een badkamer - lijkt een volledig proportionele reactie.
Ik weet dat ik van alle communicatie met mijn dochter moet genieten, en dat doe ik ook. Ik weet dat als we er niet aan hadden gedacht om te zien of ze kon lezen, we misschien nog steeds in de duisternis leven, niet bewust van iets over wat ze weet en wil en leuk vindt. Maar ook? Ook verlang ik ernaar om Esmé vragen te horen stellen over de dingen die ze zich afvraagt over onze wereld. Ik heb pijn om haar dromen te horen beschrijven, om de innerlijke werking van haar verbeelding te begrijpen. Ik vraag me voortdurend af hoe woorden uit haar mond zouden tuimelen.
Ongeveer een jaar lang zei ze maar één geluid: 'Mama', haar zoete stem sloeg zich om dat woord van dat in mijn hart genesteld. Ze brabbelde het, maar gebruikte het ook op de juiste manier, in verwijzing naar mij. Ze zou me elke ochtend roepen. Maar toen, na een bijzonder afschuwelijke ronde van aanvallen toen ze 18 maanden oud was, verdween het geluid van mijn naam maandenlang.
Ik kan me het geluid van haar stem voorstellen - ik kan het me voorstellen, als een kleine stem in mijn eigen hoofd, een klein meisje dat naast mijn eigen innerlijke stem zit, een stem die ik animeer als die over Esmé's gezicht kijkt, terwijl ze dingen doet die ik probeer te begrijpen, omdat ze communiceert op de manieren die ze kan. Esmé vocaliseert, dus ik weet de randen van hoe haar stem zou kunnen klinken als ze tegen me kon praten. Ze fluistert me misschien toe met haar ademloze stem, terwijl ik haar naar bed draag: "Mama, vanavond wil ik dromen dat ik vlieg." Ze leunt uit het raam van de auto en klapt haar handen tegen haar voorhoofd als doet ze wanneer ze opgewonden is, en vanuit het niets haar mond wijd open en vol vertrouwen eisen dat we "nu stoppen om in de speeltuin te spelen!" Ze zou kunnen vragen om shows te veranderen van Big Block Sing Song naar Choo Choo Soul, haar stem klein en piepend met slechts de minste nasale ondertoon. Ze zou tegen me kunnen roepen: "Kom hier, ma!", Haar stem krabbelde en brak aan de randen.
In de loop der jaren heeft Esmé onverwacht enkele woorden geproduceerd. Ze zijn als vocale luchtspiegelingen - ze gebeuren uit het niets en verdwijnen vaak net zo snel, waardoor ik me afvraag of ik me dat had voorgesteld. Ongeveer een jaar lang zei ze maar één geluid: 'Mama', haar zoete stem sloeg zich om dat woord van dat in mijn hart genesteld. Ze brabbelde het, maar gebruikte het ook op de juiste manier, in verwijzing naar mij. Ze zou me elke ochtend roepen. Maar toen, na een bijzonder afschuwelijke ronde van aanvallen toen ze 18 maanden oud was, verdween het geluid van mijn naam maandenlang.
Mama kwam op een gegeven moment terug en uiteindelijk voegde ze andere geluiden toe aan haar repertoire - diepe keelgeluiden, een "stch" of "tsh" geluid. Deze vormen de wereld van geluiden die ze produceert. Sommige zijn onherkenbaar, maar begrijpelijk, zoals wanneer ze zo boos wordt dat ze iets zegt dat klinkt als "kaartje, kaartje, kaartje" voorbij - wat we in ons huis "kaartjes krijgen" noemen.
Ze heeft ook dingen gezegd die te ontcijferen waren, en die woorden een tijdje herhaald, om ze later te laten vallen. Sommige woorden waar we doorheen zijn gefietst, zijn: "nigh nigh" (welterusten), "gonnadoit" (gaat het doen), "hepp" (help), "Emmay" (Esmé), "Emmay room" (de kamer van Esmé), "tscken" (Kip - onze kat). Meer recent, wanneer ze volledig wakker wordt nadat ze zich 's ochtends met me heeft geknuffeld, draait ze zich naar de televisie en zegt: "Ah, ah, AHN" - wat betekent dat ze haar ochtendcartoon, Big Block Sing Song, "aan" wil hebben.
Ik luister naar iets vertrouwds, een geluid dat ik uit de zin kan plagen, een sleutel om me te helpen de betekenis te ontrafelen. Ik luister met een knoop in mijn borst, altijd hoopvol dat ik het een van deze tijden zal begrijpen.
Er zijn ook tijden geweest in het midden van extreme emotie dat Esmé bijna perfect uitgesproken woorden heeft geproduceerd, maar slechts één of twee keer: "bubbel", "Papa", "eruit!" Maar meestal hoor ik wat ze hoort als ze vocaliseert, dat ik, gezien hoeveel ze begrijpt, alleen maar kan aannemen dat het hele zinnen, alinea's, verhalen, instructies zijn - complexe ideeën waar ik alles aan zou doen, alles op alles om te begrijpen. Ik weet dat in deze geluiden de hints worden gegeven over hoe Esmé de wereld begrijpt, waar ze aan denkt, en ik weet dat als ik deze dingen niet over haar weet, ik in zekere zin grote delen mis van wie ze is … delen die, voor mij, als een zeer verbale persoon, zijn zo essentieel voor hoe ik andere mensen ken.
Ze begint ook haar iPad te gebruiken om te communiceren vanuit een reeks keuzes. Dus toen ik gisteren het huis verliet, kreeg ze een scherm te zien met de keuzes: Hallo, hallo, wat is er?, Tot ziens, tot ziens en tot later. Ze koos er een en de stem van het kleine meisje kwam uit de iPad en zei: "Tot ziens." Ik was zo trots op haar - en zo opgewonden door deze sprong voorwaarts. Maar toegegeven, ik voelde ook een vleugje afstandelijkheid tegenover die ingeblikte stem … die stem die, hoe indrukwekkend echt die ook is, gewoon niet de stem van mijn dochter is.
Ik probeer haar gerust te stellen: 'Ik luister, Esmé. Ik doe mijn best om het te begrijpen. 'En dat ben ik ook.
En ik wil de stem van mijn dochter horen.
Een van Esmé's favoriete momenten om te vocaliseren is 's nachts terwijl ik haar in slaap wiegen. Iets over ons tweeën alleen in haar kamer, gehuld in duisternis, onze gezichten slechts een paar centimeter uit elkaar, onze lichamen gekruld als twee met elkaar verbonden komma's, brengt de stroom van geluiden van mijn dochter naar voren. Sommige nachten zal ze doorgaan, vaak terugkomend op en hetzelfde refrein herhalen, zoals ik zou kunnen als ik niet zeker was dat iemand mijn punt begreep. Ik stel me voor dat ze me iets belangrijks vertelt, dan aan de randen ervan werkt en probeert het beter uit te leggen. Dan keert ze terug om het punt weer naar huis te rijden, zegt ze lief maar assertief: "Aaah acht ah tsch tsch, mamama, ah, " haar voeten schoppen tegen de schommelstoel als interpunctie.
Ik probeer haar gerust te stellen: 'Ik luister, Esmé. Ik doe mijn best om het te begrijpen. 'En dat ben ik ook.
Zolang ze vocaliseert, luister ik naar iets vertrouwds, een geluid dat ik uit de zin kan plagen, een sleutel om me te helpen de betekenis te ontrafelen. Ik luister met een knoop in mijn borst, altijd hoopvol dat ik het een van deze tijden zal begrijpen. Ik probeer mijn geest open te stellen voor de aanwijzingen die ze me geeft, in plaats van de dingen die de Esmé die ik in mijn hoofd vertel zou kunnen zeggen. Ik luister tot ze geen stoom meer heeft en begint te huilen van frustratie. Ik zeg tegen haar: 'Het is goed. Laten we rusten. Mama houdt van je woorden. Je hebt een mooie stem, Esmé. Je kunt het morgen weer gebruiken. '
Zodra ze kalmeert en begint te rusten, speel ik het geluid van haar stem terug in mijn hoofd. Ik kan me niet afvragen wat ze me heeft geprobeerd te vertellen of dat ze ooit in staat zal zijn om met me te praten met een stem die ik begrijp.
En als ze dat niet kan, vraag ik me af of ik ooit zal stoppen met hopen.
