Inhoudsopgave:
Toen ik dit experiment aan mijn redacteur toonde, vertelde ik haar dat ik herken dat ik mijn dochter Esmé anders kleed dan ik anders misschien zou hebben omdat ze gehandicapt is. Erkennend dat dit een beetje raar klinkt, legde ik uit dat ik wil dat Esmé extra schattig gekleed is omdat ik wil dat ze benaderbaar is, en ik erken dat haar kwijlende, ongebruikelijke bewegingen, atypisch gedrag en sonde mensen kunnen intimideren (hoewel ik wou zij zouden niet). Op een gegeven moment realiseerde ik me dat de schattige outfits van Esmé vriendelijke reacties van mensen trokken en deuren voor gesprekken opende. Dus begon ik het steeds meer te doen - het matchen van de hoofddoeken die ik om haar nek legde en de stoffen kussentjes die ze zorgvuldig om haar voedingsslang draagt met haar shirts en broeken.
Er is veel meer aan de manieren waarop ik mijn dochter aankleed dan wat er natuurlijk schattig uitziet. Een deel ervan is praktisch, zoals het vermijden van rokken en jurken die haar beweging belemmeren. Andere delen ervan zijn emotioneel, zoals het feit dat ik wil dat ze het gevoel heeft dat ze jarenlang niet dezelfde kleding en schoenen hoeft te dragen alleen omdat ze er niet uit groeit, terwijl andere kinderen leuk, nieuw worden frisse kleding jaar na jaar. Maar het feit blijft dat het vermogen van Esmé om haar eigen kleding te selecteren vrij beperkt is. Ze kan 's ochtends kiezen tussen opties, maar dat kan ze vaak niet schelen. Dus kies ik meestal voor haar. Ik besteed veel tijd aan het bedenken waar ik haar in moet kleden, in een poging de geest van haar interesses, haar comfort, het weer en mijn smaak te eerbiedigen. Ik wil dat ze zich op deze manier geliefd en verzorgd voelt … en ik wil dat andere mensen dit ook zien.
Het experiment
Zoals je ziet, besteed ik veel tijd aan het nadenken over Esmé's kleding. Ik heb zelfs eerder geschreven over hoe ik mijn dochter aankleed als een soort tong-in-wang stijlgids. Maar het idee voor dit experiment ging niet alleen over het documenteren van haar outfits. Het doel was om zeven dagen te besteden aan het documenteren van de reacties en opmerkingen die haar outfits trokken - en wat die reacties me vertelden over hoe mensen op Esmé reageerden. Maar na drie dagen in het experiment, merkte ik dat ik me afvroeg over de reactie van iemand anders: die van mijn dochter. Wat vond ze hiervan? En dus begon het experiment van vorm te veranderen.
Dag 1
Op wat in wezen de laatste dag van onze vakantie was, vóór de tweedaagse rit naar huis door New Brunswick, Quebec en New York, kleedde ik Esmé in mijn favoriete outfit: een lichte chambray-top met kleine roze details op de mouwen, comfortabele roze capribroek en een hoofddoek met een pijlpatroon. Ik besloot met haar te matchen in mijn eigen comfortabele, losse chambray blouse. We brachten een groot deel van de dag door met het duwen van Esmé in haar rolstoel in eenzaamheid door binnenwateren, aan de viswerf en steiger en op de kliffen langs de baai van Chaleur. De mensen met wie we paden kruisten knikten en zeiden: "Bonjour", als ze iets zeiden, hoewel ik merkte dat een paar mensen Esmé nauwlettend in de gaten hielden. Misschien bewonderden ze haar, maar ook, ik ben er zeker van, ze probeerden haar uit te zoeken, terwijl ze haar voeten danste en opgewonden heen en weer schommelde in haar felrode rolstoel.
Een lieve vrouw in een winkel, waar ik Esmé over mijn schouder had gedragen, zei in dik geaccentueerd Frans dat Esmé heel schattig en lief was. Esmé leek comfortabel en gelukkig. En daar ging het eigenlijk om.
Dag 2
We brachten het grootste deel van de dag in de auto door, dus ik kleedde Esmé in een gestreept blauw ombré-shirt en een korte broek, met een camperdoek waarvan ik dacht dat het een grappige knipoog was naar onze daglange reis over een mooie en niet-zo-dichte bevolkt stuk van Canada. En het haar van Esmé was, nou, hoe kan ik dit verklaren? Esmé's haar is een beetje een geheel eigen entiteit. Het is een volledig ontembaar mengsel van golvend, krullend en recht. En Esmé verafschuwt dat het wordt aangeraakt. Dus heb ik de neiging om de route van rommelige topknoop te volgen, gewoon om het uit haar gezicht te houden en de snarls te verbergen. Ik geniet ook liever van de bohemien / opgevoede wolvenlook die het haar geeft.
Als ik erover nadenk, speelt haar wilde haar misschien geen klein deel van de reden waarom ik haar zo zorgvuldig kleed als een tegenwicht om te bewijzen dat ik haar op een bepaalde manier niet verwaarloos. Niemand zei iets over de outfit van Esmé op deze dag, misschien omdat ze bang waren dat dit verveelde wolvenkind hen zou bijten (wat niet echt een onrealistische angst is), maar ze kreeg een aantal bewonderende glimlachen.
Dag 3
Voor de laatste etappe van onze rit naar huis heb ik Esmé in een zwart t-shirt geplaatst dat naar haar geboortestad knikt, kaki shorts, zwarte Nike sneakers en een blauwe hoofddoek. Toen we thuis kwamen, nam ik een foto van haar die gelukkig op de vloer speelde. Ik pauzeerde voordat ik het op Facebook plaatste, denkend aan hoe sportief ze eruit zag en vroeg me af hoe deze outfit in het experiment zou passen. Ik dacht: Ach ja, ik denk dat deze dag kan functioneren als een soort controle voor het experiment. Toen stuurde een vriend me een sms over hoe schattig en gelukkig Esmé eruitzag op de foto die ik zojuist had gepost. En ik moest nog wat meer aan die outfit denken. Waarom gaf deze specifieke outfit me een pauze? Ik keek opnieuw naar de foto en realiseerde me iets: Esmé ziet er echt gelukkig en comfortabel uit. En hoewel dit misschien niet de meest fotogenieke outfit in haar kast is, is dat shirt wel super cool, toch? Ik kleed haar erin - ik bedoel, ik heb het gekocht - maar het was niet iets dat ik bij het experiment wilde horen. Waarom zou dat zo zijn? Omdat het niet zo girlie was (wat dat eigenlijk ook betekent)? Omdat het te casual was? Niet goed in elkaar gezet?
Maar waarom zou dat iets uitmaken?
Dag 4
Op de vierde dag van mijn experiment gebeurde er een beetje toeval, alsof het universum iets wilde zeggen. Esmé's nachtverpleegster, die 's nachts komt om Esmé te controleren op epileptische aanvallen en nachtmedicijnen en voedingen af te handelen, kleedde Esmé in de ochtend voordat ik het overnam. Het was ongewoon. Het gebeurde namelijk dat de verpleegster hetzelfde shirt had gepakt - ik was 's nachts vers gewassen, zweer ik - en ze deed Esmé in het shirt, samen met een blauwe korte broek. Ik huiverde van de verschrikking van haar die nu twee dagen achter elkaar in dezelfde niet-perfecte outfit verscheen. Ik overwoog om haar outfit voor een beat te veranderen, maar toen dacht ik, na de vragen die het de vorige dag had opgeworpen, Oh, waarom in godsnaam er niet gewoon bij gaan? Later die dag vertrokken we met de verzorger van Esmé om terug naar school te winkelen. De outfit bleef hetzelfde. Het hielp me zelfs om Esmé aan te moedigen om deel te nemen aan het selectieproces van de artikelen die we kochten.
Terwijl we aan het winkelen waren, hielden Esmé's verzorger opties vast en probeerden haar reactie af te wegen. Ze toonde een zeer sterke, duidelijke voorkeur voor de Dori-rugzak en ze maakte duidelijk dat roze geplooide jassen (wat ik beloof dat ik nooit, nooit, nooit voor mijn dochter zou hebben gekocht omwille van haar comfort en waardigheid, maar ik wilde zien wat zij dacht) niet voor haar waren. Ze gaf de voorkeur aan items die niet roze waren of een luid patroon hadden en toonde een duidelijke interesse in shirts met daarop te schrijven … omdat ze natuurlijk dol is op brieven! Ik wil niet de indruk wekken dat ze de hele tijd super betrokken was bij het proces, er was veel waar ze ambivalent over was en vaak negeerde ze gewoon mijn vragen. Maar ik had het gevoel dat ze me wat betere richtlijnen kon tonen voor hoe ze voor haar kon winkelen en haar aankleden, en dat hield rekening met de manier waarop ik de rest van mijn experiment benaderde.
Ik wil dat andere mensen mijn dochter zien zoals ik haar zie. Ik wil dat ze haar zien , niet naar haar staren. En het is voor mij op een bepaald niveau misschien geruststellend om te denken dat mensen die naar haar kijken haar schattige outfit bewonderen in plaats van naar haar te staren.
Dag 5
Het was schoolbenodigdheden drop-dag. Dus ik deed haar in een shirt uit haar nieuwe schoolcollectie, en toen ik haar outfit voor deze dag overwoog, in plaats van na te denken over wat ik haar op school wilde zien, dacht ik na over wat geschikt en zinvol voor haar zou zijn. Esmé gaat helemaal naar school. Ze is een kwetsbaar kind dat wordt omringd door ideeën van anderen over wat ze niet kan doen. Als haar ouders proberen we in plaats daarvan voortdurend te kijken naar wat ze kan doen. Dus stopte ik haar in het 'Yes I Can'-shirt voor het bezoek aan haar binnenkort klaslokaal en een feestelijke proeverij van smoothie daarna. Ik gebruikte het shirt als een kans om haar aan te moedigen rond deze mijlpaal. Ik bracht zelfs haar looptrainer binnen, zodat ze zichzelf de klas in kon lopen voor de drop-off omdat: Ja, dat kan ze.
Dag 6
Esmé voelde zich niet geweldig op de zesde dag van het experiment. Dit is slechts een deel van onze realiteit. Er zijn dagen dat het lijkt alsof alles haar pijn doet. Er zijn dagen dat ik niet kan achterhalen wat er mis is, hoe hard ik het ook probeer. Op deze dagen lijkt de vonk van Esmé een beetje af te nemen en ze huilt veel - omdat ze op geen enkele andere manier urgentie kan communiceren. Ik had een leuke dag gepland voor Esmé met een mooie wandeling in een nabijgelegen stad. Gewoonlijk betekent een wandeling door de hoofdstraat dat er iets lekkers voor haar is. Ze rolt graag over het trottoir en kijkt naar alle mensen op straat. Ze gaat rechtop zitten, haar handen in haar mond, blij stuiterend en probeert de aandacht van de voorbijgangers te trekken. Dus met dit in gedachten, deed ik nog een van haar nieuwe schoolshirts aan, een waarop de Future President erop staat, denkend dat het comfortabel en optimistisch was en verwachtte dat we een idee zouden krijgen van hoe goed ze zou pollen (ps Ik denk dat ze helemaal een kans heeft.).
De manier waarop ik mijn dochter heb aangekleed, is een soort afweermechanisme. Het is op veel manieren een verdediging van haar: willen dat ze zich goed voelt over zichzelf, anderen wil aanmoedigen om haar benaderbaar te vinden, willen aantonen dat ze goed verzorgd en geliefd is (zelfs als haar haar geknoopt is en de zwaartekracht tart), willen haar om te weten dat ze speciale dingen verdient.
Maar op deze dag wilde Esmé niet lopen. Ze huilde zo hard dat we na slechts een blok of zo inpakken en naar huis reden en in plaats daarvan dutten.
Dag 7
Gelukkig leek Esmé de volgende ochtend grotendeels weg te zijn. Zij en ik hadden plannen om naar het huis van mijn ouders te rijden, waar mijn moeder en stiefvader wonen op een prachtig landgoed dat het huis van mijn grootouders was. We hebben deze plek altijd 'The Farm' genoemd, nog voordat mijn ouders daarheen verhuisden en dieren begonnen te fokken. Ezzy gaat er graag op uit omdat "Mema" en "Zaidee", zoals Ezzy mijn ouders noemt, een enorm vermogen hebben om allerlei leuke dingen te vinden die Esmé kan doen.
Tijdens dit specifieke bezoek liet Esmé's Zaidee haar de tractor sturen, wat de dag van Esmé maakte. Nogmaals, ik had Esmé gekleed in een van de nieuwe shirts die ze had uitgekozen - deze had een vos erop. Ik neem aan dat ik de vos heb gepakt omdat we naar de boerderij gingen? Weet je wat? Ik heb geen idee. Eerlijk gezegd maakte het niet zo veel uit. Zij was blij. Zo was ik.
Wat ik heb geleerd
Ik realiseerde me dat veel van de manier waarop ik mijn dochter heb aangekleed een soort afweermechanisme is. Het is op veel manieren een verdediging van haar: willen dat ze zich goed voelt over zichzelf, anderen wil aanmoedigen om haar benaderbaar te vinden, willen aantonen dat ze goed verzorgd en geliefd is (zelfs als haar haar geknoopt is en de zwaartekracht tart), willen haar om te weten dat ze speciale dingen verdient. Dit is een direct gevolg van het weten hoeveel dingen in het leven haar al zijn en zullen worden ontzegd.
Het is natuurlijk ook mijn eigen afweermechanisme - misschien hetzelfde als dat ik de steeds kruimeliger lippenstift die ik voel steeds helderder op de lippenstift werp. Ik wil dat andere mensen mijn dochter zien zoals ik haar zie. Ik wil dat ze haar zien , niet naar haar staren. En het is voor mij op een bepaald niveau misschien geruststellend om te denken dat mensen die naar haar kijken haar schattige outfit bewonderen in plaats van naar haar te staren. In plaats van de berekening te maken van proberen erachter te komen wat er zo heel anders aan haar is.
Misschien heb ik onderweg echter een aanraking verloren. Natuurlijk weet ik dat mijn dochter zoveel meer is dan haar kleding. Ik weet dit. Ik ben hier helemaal niet in de war. Maar ik wil ook dat ze dit weet. Ik wil dat ze weet dat ik weet dat ze meer is dan hoe ze eruit ziet, hoe ze zich kleedt en hoe schattig ze is. En ik wil dat andere mensen dit ook weten. Mijn dochter is schattig, wat ze ook draagt, dat is de onontkoombare waarheid. Maar ook? Ze is slim, capabel, vastberaden, dom, kwetsbaar en zoveel andere dingen. Zoveel dingen die ze nog zal worden.
Dus, vanmorgen deed ik haar bewust in een mooi licht gebloemd blauw shirt - omdat ik het leuk vind - en een korte broek. Maar ik heb haar niet verteld dat ze er mooi uitzag. In plaats daarvan vertelde ik haar terwijl ik haar aankleedde, omdat ik dacht dat het comfortabel zou zijn in de hitte. Ik zag haar erin bewegen, terwijl ze op de vloer van de woonkamer speelde en toen naar het raam naast de deur kroop en zich wankelend knielde om op te staan. Ik dacht, mijn god, dat ze schattig is , maar ik zei: "Wauw! Je bent zo sterk! 'Omdat ze dat is.
