Zach en Tori Roloff, de sterren van de TLC-realityserie Little People Big World, introduceerden deze week fans in hun exclusieve People magazine-interview met hun babyjongen Jackson. Naast het praten over hoe het stel zich aanpast aan slaapgebrek en borstvoeding, onthulden de nieuwe ouders dat hun zoon werd geboren met achondroplasie, de meest voorkomende vorm van dwerggroei. Omdat vader Zach ook de aandoening heeft, heeft het gezin al veel ervaring met het omgaan met de gevolgen van achondroplasie - en gelukkig voor kleine Jackson hebben ze ook die wereld laten zien dat de diagnose de kansen op succes van een kind niet hoeft te beperken en geluk.
Volgens het NIH Genetic and Rare Diseases Information Centre is achondroplasie een zeldzame aandoening die overal in de wereld voorkomt, van één op 15.000 tot 40.000 pasgeborenen. Statistieken gepubliceerd door de Little People of America stellen het aantal gevallen nog lager op ongeveer één per 26.000 tot 40.000 geboorten.
Zelfs met die lage cijfers wordt achondroplasie volgens de March of Dimes beschouwd als de meest voorkomende vorm van dwerggroei. En ongeveer 80 procent van de baby's met een aandoening wordt geboren uit ouders die het niet hebben, wat betekent dat de aandoening niet strikt is geërfd. Toch is er een genetische connectie. Tijdens de kindertijd verhardt kraakbeen meestal om bot te worden in het grootste deel van het lichaam. Maar voor baby's met achondroplasie betekent een variatie van het FGFR3-gen dat kraakbeen in de armen en benen niet naar bot verandert zoals zou moeten.
Volgens een apart People- tijdschriftrapport werd Jackson Roloff geboren met een gewicht van iets meer dan 9 pond en meet 20, 5 inch, wat gemiddeld lijkt voor een pasgeborene. Toch konden artsen de diagnose van Jackson bevestigen tijdens een echo van 34 weken, meldde People. Onder de gemeenschappelijke fysieke eigenschappen van baby's geboren met achondroplasie zijn korte lengte, verkorte ledematen en zwakke spiertonus, volgens de March of Dimes. Naast mogelijke vertragingen bij het bereiken van bepaalde ontwikkelingsmijlpalen zoals zitten en lopen, worden baby's met deze vorm van dwerggroei vaak geconfronteerd met gezondheidsproblemen, waaronder slaapapneu, compressie van het ruggenmerg, vochtophoping in de hersenen en herhaalde oorontstekingen.
In een online FAQ over de aandoening wees Little People of America erop dat hoewel veel mensen worden geconfronteerd met medische interventies en behandelingen om hun ontwikkelings- en fysieke verschillen te beheersen, de prognose van iemand met achondroplasie sterk varieert.
De meerderheid van (kleine mensen) geniet van normale intelligentie, normale levensduur en redelijk goede gezondheid.
De Roloffs zijn vrij duidelijk dat, hoewel hun zoon misschien voor uitdagingen staat die andere kinderen niet hebben, ze van plan zijn hem alle hulpmiddelen voor succes te geven. In zijn People- interview zei Zach Roloff dat de toestand van zijn zoon zou betekenen dat hij de baby op dezelfde manier opvoedt als zijn ouders voor hem deden.
Je moet een dwergkind een beetje meer aanmoedigen omdat het vijf stappen zal nemen om te doen wat anderen in twee kunnen doen. Ik wist, dwerg of niet, ik ging mijn kind opvoeden met de mentaliteit dat niet iedereen een trofee krijgt. Je moet het verdienen. Ik wil dat mensen weten dat hij net als zijn vader is: een dwerg zijn is slechts een deel van het hele pakket van wie hij is.
Dat is het soort bericht dat elk kind zou moeten horen, om eerlijk te zijn.
