Toen ik mezelf als een nieuw lid van de NICU-oudersclub merkte, viel me op hoe het zijn op de intensive care-afdeling voor pasgeborenen een van de weinige keren is dat kunst het leven imiteert en het goed doet, als wat je in films ziet gewoon is zoals de realiteit. De NICU is poppengrote baby's die in buizen zijn gedrapeerd in draden die in isolatie zijn geplaatst. Het zijn ouders die bij elkaar zitten na stoïcijnse conferenties met artsen, moeder nog steeds in haar ziekenhuisjurk. Het houdt je adem in met de piepjes van de machines en houdt het vast op die vreselijke momenten waarop de monitoren beginnen te zingen. Voortijdig een baby krijgen (of in mijn geval twee) is een angst die veel erger is dan alles waar Guillermo del Toro van kan dromen.
Ouder worden duwt onmiddellijk liefde en vreugde in ruimtes van jezelf waarvan je niet wist dat die bestonden. Maar dan wordt die baby van je weggevoerd en overhandigd aan een team van artsen voordat je zelfs de kans hebt gehad om jezelf in zijn ogen te herkennen. De pijn van die scheiding brandt als het hete water waarmee je je handen moet wassen elke keer dat je het apparaat binnengaat. Toen ze in de NICU waren, weigerde ik om iemand mijn zonen als kleine engelen te laten noemen, anders zou het een hoger idee een idee geven.
En toch was ik een van de gelukkigen. Hoewel mijn jongens bijna twee volledige maanden arriveerden voordat ik ze verwachtte, waren hun NICU-verblijven kort en tamelijk rustig als deze dingen gaan. Remy bracht een week door in de NICU om aan te komen voordat mijn partner en ik in onze eerste ouder ruzie kwamen over hoe hij zijn autostoeltjes kon vastmaken. Zijn broer Lolo bracht een extra week door met het charmeren van de verpleegkundigen, het opbouwen van zijn longkracht en het laten controleren van zijn hart vanwege een klein defect voordat hij thuiskwam.
Ik zal niet doen alsof het leuk was om ze elke dag maar een paar minuten vast te houden omdat hun zenuwen zich nog ontwikkelden of dat ik het leuk vond om elke nacht afscheid te nemen van mijn baby's. Ik wilde ze om 1 uur voeden, niet aangesloten op een borstkolf en de NICU bellen om in te checken, me afvragend of die kreten op de achtergrond mijn kinderen waren die wilden weten waar ik was. Maar in vergelijking met andere preemie-ouders die ik ken, was ons NICU-verhaal eenvoudig, onopvallend, eenvoudig. Als ik denk aan de vele manieren waarop mijn vijanden mijn wereld hebben laten schommelen, staan die eerste paar weken in het ziekenhuis behoorlijk ver op de lijst.
Het hebben van een preemie in het ziekenhuis is moeilijk, maar thuis zorgen voor een kan moeilijker zijn, vooral als je de kneepjes van het vak leert als eerste ouder.
Want wat die ziekenhuisdrama's en Lifetime-films je niet laten zien, is wat er gebeurt als een preemie thuiskomt. De NICU heeft geweldige technologie, maar het is geen kunstmatige baarmoeder. Naar huis gaan, of "afstuderen" zoals ze het noemen, betekent niet dat je op magische wijze een baby voor de volledige termijn hebt die typisch is voor de ontwikkeling, zelfs als ze na hun vervaldatum van 40 weken aardse zijn. Het hebben van een preemie in het ziekenhuis is moeilijk, maar thuis zorgen voor een kan moeilijker zijn, vooral als je de kneepjes van het vak leert als eerste ouder.
Op een nacht toen Remy bijvoorbeeld net thuis was, liet ik de telefoonhoorn op hem vallen nadat ik midden in de nacht de NICU had gebeld om zijn broer te controleren. Elke nerveuze nieuwe moeder zou zich vreselijk voelen omdat ze hun baby met een telefoon had geslagen, maar ik had meer reden om in paniek te raken dan de meeste - dat half pond handset meer dan 1/8 van zijn lichaamsgewicht was. Ik dacht dat het het equivalent was van iemand die een gewicht van 20 pond op mijn buik liet vallen terwijl hij drie voet boven me stond. Toen we een bezoek aan de kinderarts later in de war brachten, stelden we vast dat het goed met hem ging, maar het was een overduidelijke herinnering hoe fijn mijn kleine baby's waren.
Ja, het is leuk om te piepen over hoe teeny preemie onesies en luiers zijn, maar niet alle babyspullen zijn vriendelijk voor degenen die vroeg op aarde reageren. Ik dacht dat het gebruiken van een babydrager een geweldige manier zou zijn om verloren knuffeltijd goed te maken, maar mijn kernspieren waren te zwak omdat ik maanden aan bedrust had doorgebracht om een van de draagdoeken te kunnen dragen. En elke gestructureerde drager die ik vond had een minimumgewichtsvereiste van 8 pond, wat mijn jongens maanden kostte om te bereiken. Ze waren zelfs te klein voor de schommel die mijn vrienden me hadden gegeven voor mijn baby shower. Dit betekende veel ijsberen door het huis en elk van hen op zijn beurt houden als dat nodig was. Dat zou uitvoerbaar zijn geweest als mijn eigen lichaam geen zin had in een stapel vodden die bij elkaar gehouden werd met een voedingsbeha. Proberen te zorgen voor preemies maakte het veel moeilijker om de postpartum zorg te krijgen die ik hard nodig had.
Sommige vrouwen worden verrast door hun preemie-moederstatus na een verder gezonde zwangerschap. Hun water breekt weken eerder dan gepland, of wat een routinecontrole had moeten zijn, onthult dat ze eigenlijk weeën heeft. Voor anderen zoals ik, komt een vroeggeboorte na weken vechten om zwanger te blijven. Ik lag bijna twee maanden op bedrust voordat mijn kinderen werden geboren. Hoewel dat klinkt als weken van met Netflix gevulde hemel, maakte het zo lang stilzitten het moeilijker om op mijn nieuwe moederspel te spelen. Na de bevalling had ik moeite om zelfs van de bank naar de koelkast te lopen zonder kaakbrekende rug en heuppijn. Als ik naar de kelder ga om een lading was in te doen, zouden mijn dijen trillen alsof ik net een hoop squats had gedaan.
Al die leuke dingen die je je kunt voorstellen met je baby - speeldagen met vrienden, naar het park gaan, zelfs de vakantie met het gezin doorbrengen - worden ingewikkelder met preemies.
Bovendien herstelde ik van een c-sectie. Iedereen zou me vertellen hoe belangrijk het was om te rusten, maar de kinderarts benadrukte dat het voeden van mijn baby's om de drie uur als uurwerk van vitaal belang was voor hun groei en ontwikkeling, zelfs als dat betekende dat we ons allemaal wakker moesten maken om het te laten gebeuren. Er was gewoon geen tijd om me zorgen te maken over mijn eigen gezondheid, want toen ik niet voor mijn baby's zorgde, maakte ik me zorgen over hun vooruitzichten op de lange termijn.
Volgens de March of Dimes waren ongeveer een op de tien in 2016 geboren baby's preemies. Dat zijn meer dan 380.000 baby's geboren vóór hun 37e week van de zwangerschap in 2016. En hoewel het overlevingspercentage voor baby's die ouder zijn dan hun 26e week meer dan 90 procent is, is de lijst met gezondheidsaandoeningen waar uw preemie mogelijk tegenaan gaat lang en eng. Preemies kunnen darminfecties tegenkomen, hartaandoeningen hebben, ontwikkelingsachterstanden ervaren, gehoorverlies hebben, problemen met het gezichtsvermogen behandelen en zelfs langdurige tandheelkundige problemen hebben.
Dit betekent dat ik, afgezien van het intensieve schema van typische putbezoeken dat zuigelingen bij hun kinderarts hebben, ook regelmatig de autostoelen inpakte voor uitstapjes naar specialisten. Noch mijn pijnlijke litteken in de c-sectie, noch mijn bankrekening was enthousiast over al deze reizen in en uit dokterspraktijken en ziekenhuizen.
Baby's ogen ontwikkelen een ton tijdens de laatste drie maanden van de zwangerschap, waarvan de meeste mijn zonen hebben overgeslagen. Wanneer een baby te vroeg wordt geboren, kunnen sommige bloedvaten in het netvlies zich niet volledig ontwikkelen of kunnen littekens ontstaan, wat leidt tot een aandoening die bekend staat als retinopathie van prematuriteit (ROP). ROP kan mild zijn, vereist die kleine babybril of in extreme gevallen leiden tot blindheid. Dus naar de kinderarts gingen we voor controle om te zorgen dat alles letterlijk vrij was.
Zoals veel preemies, werd Lolo geboren met een patent ductus arteriosus (PDA), wat een enge klinkende naam is voor een klein gaatje in het hart dat kort na de geboorte zou moeten sluiten, maar in zijn geval niet. Naast al onze andere afspraken moesten we hem nemen voor regelmatige monitoring via echografie en andere scans om de voortgang te controleren. Gelukkig is Lo alleen gesloten toen hij ongeveer zes maanden oud was, maar sommige preemies hebben uiteindelijk medicijnen of zelfs een operatie nodig om hun PDA te sluiten.
Er zijn veel extra dingen die preemie-ouders voor hun kinderen moeten doen, maar er zijn ook dingen die we niet kunnen doen vanwege onze speciale status. Al die leuke dingen die je je kunt voorstellen met je baby - speeldagen met vrienden, naar het park gaan, zelfs de vakantie met het gezin doorbrengen - worden ingewikkelder met preemies. Kiemen zijn eng voor alle baby's, maar nog meer voor preemies die zich nog ontwikkelen. Toen de jongens thuiskwamen, werden we kluizenaars uit angst voor ziektekiemen. Ik waagde me alleen op doktersafspraken en mijn man ging naar zijn werk en kwam thuis. Hij stopte alleen in de supermarkt als we alle ingeblikte goederen hadden doorgenomen. We hebben deurknoppen gebleekt en gingen elke week door een familiebadkuip Purell. Ondanks onze voorzorgsmaatregelen, slaagden mijn jongens er nog steeds in om een smerig virus genaamd RSV te vangen en brachten ze hun verjaardag van een maand terug in het ziekenhuis door.
Tegenwoordig brengen mijn kinderen minder tijd door in dokterspraktijken en spelen ze meer tijd als arts. Maar hun status als preemies staat voor altijd in hun medische hitlijsten, en ik ben voortdurend op zoek naar manieren die te vroeg geboren zijn mogelijk van invloed zijn op hun ontwikkeling. De uitdaging van het hebben van preemies was zo stressvol dat ik ervoor koos om geen kinderen meer te hebben in plaats van het risico te lopen er weer doorheen te gaan, zowel voor het kind als voor mijzelf. Iedereen denkt dat het een gelukkig einde is om je baby thuis te brengen van de NICU, maar eigenlijk is het pas het begin van een stressvol verhaal zonder een laatste hoofdstuk.
