Als alles volgens plan was verlopen, zou ik op deze dag drie jaar geleden voor het eerst bevallen zijn. Nou, OK, ik denk dat ik dat waarschijnlijk niet zou hebben gedaan, omdat bijna niemand daadwerkelijk de uitgerekende datum aflevert - en ik was zwanger van een tweeling, dus ik ben er vrij zeker van dat het afleveren van je exacte vervaldatum van 40 weken waarschijnlijk dezelfde kansen heeft zoals het winnen van de Powerball of zoiets. Maar elk jaar sluipt mijn einddatum jubileum in me op en herinnert me aan alles wat ik miste toen mijn tweeling drie maanden te vroeg werd geboren. Dit jaar, in een twist van ongelooflijk slechte timing, was de jaarlijkse check-up van de tweeling gepland voor dezelfde ellendige week als de gevreesde Vervaldatum.
Toen we naar de kliniek gingen, kon ik niet anders dan denken dat we alle enge preemie-kogels hadden ontweken. Madeleine en Reid deden het zo goed, zoveel beter dan verwacht, dat dergelijke afspraken overbodig en onnodig begonnen te voelen. Ik legde de arts zelfvoldaan uit hoe wonderbaarlijk perfect mijn kinderen waren, hoe gelukkig we waren geworden en kon me niet voorstellen dat de arts het er niet mee eens was. Dat was waarschijnlijk de reden waarom ik volledig onvoorbereid was toen wat ze eigenlijk zei was dat mijn dochter cerebrale parese heeft.
Toen Madeleine en Reid werden geboren na 25 weken en vijf dagen zwangerschap, wisten we dat de kansen tegen ons waren. En toen, kort daarna, toen we hoorden dat Madeleine een behoorlijk significante hersenbloeding had opgelopen, wisten we dat die kansen nog erger werden. Wat volgde voelde als een reeks van worst-case scenario's: de bloeding had zichzelf kunnen oplossen, maar dat gebeurde niet; de ventrikels in haar hersenen begonnen meer te zwellen dan we hadden gehoopt, en ze had een tijdelijke shuntoperatie nodig om ons wat meer tijd te geven totdat ze groot genoeg was voor een permanente. Tegen de tijd dat ze die operatie had ondergaan - haar tweede hersenoperatie voordat ze zelfs die stomme, verre vervaldatum had bereikt - wisten we dat we waarschijnlijk niet weg zouden lopen van dit alles zonder een soort van slepende kwestie. De artsen vertelden ons over cerebrale parese en epileptische aanvallen en cognitieve tekortkomingen, en ze vertelden ons dat ze geen manier hadden om te weten hoe de toekomst van Madeleine eruit zou zien, in voor- en tegenspoed.
Toen de arts vragen begon te stellen als: "Loopt ze altijd zo op haar tenen?" En "Vindt u dat ze de voorkeur geeft aan haar linkerkant?" En: "Heeft iemand van de NICU-kliniek gezegd dat ze eventuele diagnoses wilden bespreken?" ? ”Ik wist dat er iets mis was.
Zo lang hingen die woorden in ons achterhoofd en achtervolgden ons terwijl we ons kleine meisje zagen groeien, terwijl we ondertussen probeerden te zoeken naar tekenen die ons dingen zouden vertellen zoals of ze ooit zou kunnen lopen of praten, of ren en speel. Dit zijn dingen die zich pijnlijk langzaam openbaren, dus we gebruikten die tijd om ons aan te passen aan het idee dat ze geen van die dingen zou kunnen doen, waardoor we onszelf konden realiseren dat, zelfs als dat de uitkomst was, ze nog steeds onze geweldige, prachtige meid die ons leven zoveel beter maakt door er gewoon in te zijn.
Maar uiteindelijk begonnen we Madeleine al haar mijlpalen te zien bereiken. We zagen haar haar tweelingbroer bijhouden. We zagen haar kruipen en lopen en klimmen en rennen. En we keken toe hoe ze veranderde in een hilarische babbelkous die bijna nooit zwijgt. Langzaam en zonder veel discussie lieten we onszelf overwegen dat er misschien helemaal niets met Madeleine was gebeurd. Misschien was het mogelijk dat ze volledig ongeschonden tevoorschijn kwam.
Deze diagnose, op de derde verjaardag van de dag dat Madeleine en Reid zouden worden geboren, herinnerde me eraan dat de ergste angsten helemaal niet achter ons lagen. Dat als ouder de ergste angsten nooit echt verdwijnen.
Een week geleden had ik je verteld dat Madeleine en Reid gezond en fijn en geweldig waren, dat ze er op de een of andere manier in zijn geslaagd om in te halen en te zijn zoals elke andere 3-jarige, ondanks hun moeilijke begin. Ik had je gezegd dat ik me geen zorgen meer maakte die specifiek waren voor de preemie, en dat het een beetje raar voelde om nu over dat soort dingen te praten alsof het nog steeds deel uitmaakte van ons dagelijks leven. Toen kwam de afspraak en toen begon de dokter vragen te stellen als: "Loopt ze altijd zo op haar tenen?" En "Vindt u dat ze de voorkeur geeft aan haar linkerkant?" En: "Heeft iemand van de NICU-kliniek gezegd wilden ze eventuele diagnoses bespreken? 'Ik wist dat er iets mis was.
Hersenverlamming (CP) was ooit mijn ergste angst voor Madeleine geweest, hoewel het helder denkende deel van mij wist dat het niet zo erg was, dat zoveel kinderen met CP een vol, geweldig leven leiden en dat ze problemen hebben met je lichaam verandert niet wie je bent. Maar terwijl we zagen hoe ze een bloeiend, actief, rennend, dansend en springend kind werd, nam ik aan dat de dagen die tot onze ergste angsten behoorden, ver achter ons lagen. Deze diagnose, op de derde verjaardag van de dag dat Madeleine en Reid zouden worden geboren, herinnerde me eraan dat de ergste angsten helemaal niet achter ons lagen. Dat als ouder de ergste angsten nooit echt verdwijnen.
Toen ik hoorde dat onze wereld op mijn vervaldag opnieuw was veranderd, prikte het een beetje meer; nog een herinnering aan iets waarvan ik wou dat we het nooit hadden moeten verdragen.
Het goede nieuws is dat, omdat Maddie nog steeds rent, danst en springt, haar CP duidelijk mild is. Het interfereert momenteel niet met haar leven - wat duidelijk is omdat ik er niets van wist - en dat zal het (hopelijk) waarschijnlijk niet in de toekomst zijn. We weten niet zeker welke behandeling ze nodig heeft, en we weten op dit moment helemaal niet zeker. Ik weet echter wel dat, alles bij elkaar genomen, de kansen nog steeds aanzienlijk in ons voordeel werkten.
Maar hoewel het 'goed' slecht nieuws is, en hoewel ik weet dat ik niet eens echt het recht heb om te klagen wetende hoeveel andere ouders zoveel erger hebben meegemaakt dan wij, heeft de diagnose van Madeleine me echt in de war gebracht. En toen ik hoorde dat onze wereld opnieuw was veranderd op mijn vervaldag, maakte het een beetje meer; nog een herinnering aan iets waarvan ik wou dat we het nooit hadden moeten verdragen.
Vandaag, net als elk jaar, heb ik medelijden met mezelf. Ik laat de was opstapelen en misschien eet ik ijs voor het avondeten. En dan zal ik morgen wakker worden en mezelf eraan herinneren dat ik een gezonde, energieke, koppige, spraakzame dochter heb die in de andere kamer slaapt die zoveel meer is dan haar diagnose (en een gezonde, energieke, koppige zoon die net zo is verbazingwekkend). Ik zal nogmaals dankbaar zijn dat we zo ongelooflijk veel geluk hebben gehad. En ik plan voor morgen, op dezelfde manier als toen onze kinderen drie maanden te vroeg werden geboren, ongeacht welke curve-ballen onze kant opkomen.
